Osservatorio malattie rare: la voce di chi non ha voce
L’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) è la prima agenzia di informazione in Italia e in Europa dedicata esclusivamente al mondo delle malattie rare e dei tumori rari.
Fondato con l’obiettivo di colmare il vuoto informativo su patologie spesso trascurate, OMaR funge da ponte tra pazienti, istituzioni, clinici e industria.
Attraverso un giornalismo rigoroso e campagne di sensibilizzazione, l’Osservatorio lavora quotidianamente per garantire l’accesso alle terapie, promuovere la ricerca scientifica e tutelare i diritti delle persone affette da malattie orfane di diagnosi o cura.