giovedì, Ottobre 3, 2024

Osservatorio Malattie Rare

Malattie rare: sostenere e riconoscere il ruolo di caregiver e sibling

LO SCORSO 23 FEBBRAIO 2024, NELLA SOLENNE CORNICE DELLA SALA MATTEOTTI DELLA CAMERA DEI DEPUTATI DI ROMA, SI È SVOLTO UN EVENTO DI GRANDE ATTUALITÀ DAL TITOLO: “MALATTIE E TUMORI RARI, L'IMPORTANZA DI RICONOSCERE E SOSTENERE LE FIGURE DEL...

Screening neonatale esteso: potrebbe salvare la vita ai bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA)

LA SMA ORA È CURABILE SE PRESA TEMPESTIVAMENTE. UN CORTOMETRAGGIO CI RACCONTA LA STORIA DI DUE BAMBINI MALATI E DELLE NUOVE TERAPIE Grazie al progresso della scienza e della tecnologia e, in particolare, allo sviluppo di nuove terapie, patologie come...

Malattie rare: l’Ospedale Bambin Gesù centro di riferimento

L’OSPEDALE PEDIATRICO BAMBIN GESÙ, A ROMA, ANNUNCIA L’APERTURA DI UN PERCORSO DEDICATO ALLA SINDROME DI KABUKI. OGGI, INSIEME A ORPHANET ITALIA E L’OSSERVATORIO MALATTIE RARE, INCONTRO DEDICATO ALLA PRESA IN CARICO DELLE PERSONE CON MALATTIE RARE  Oggi 28 febbraio è...

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“Song of the glacier”. Il grido di aiuto della natura diventa musica

IL SUONO GENERATO DALLO SFREGAMENTO E DALLA FRANTUMAZIONE DELLE PARETI DI GHIACCIO NON È SOLO UN RUMORE NATURALE MA...