sabato, Aprile 13, 2024

Malattie rare: sostenere e riconoscere il ruolo di caregiver e sibling

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LO SCORSO 23 FEBBRAIO 2024, NELLA SOLENNE CORNICE DELLA SALA MATTEOTTI DELLA CAMERA DEI DEPUTATI DI ROMA, SI È SVOLTO UN EVENTO DI GRANDE ATTUALITÀ DAL TITOLO: “MALATTIE E TUMORI RARI, L’IMPORTANZA DI RICONOSCERE E SOSTENERE LE FIGURE DEL CAREGIVER E DEL SIBLING”

Malattie rare: l’importanza di un’azione legislativa tempestiva

Le malattie rare suscitano spesso dei sentimenti di isolamento e sconforto. Non sono semplici battaglie individuali. Sono sfide che si insinuano profondamente nel tessuto familiare, intrecciando le vite di tutti coloro che amano e si prendono cura del malato.

A farsene carico sono solitamente i “caregiver”, ossia assistenti familiari e i “sibling”, cioè i fratelli o le sorelle, che si trovano ad affrontare sfide uniche e complesse.

I primi, coloro che si fanno carico dell’assistenza quotidiana del malato, si trovano a dover affrontare un compito titanico. Dalle pratiche burocratiche alla riorganizzazione degli spazi domestici, dalla riconfigurazione dei tempi di vita all’adattamento delle proprie attività lavorative.

Ma il loro lavoro non si ferma qui. Spesso, sono costrettI a colmare le lacune del sistema sanitario e assistenziale, a essere un punto di riferimento in un mondo di incertezze e difficoltà.

E poi ci sono i sibling, i fratelli e/o sorelle, chiamati a crescere troppo in fretta, a rinunciare troppo presto alla propria spensieratezza. Essi imparano a sacrificarsi, a mettere da parte i propri bisogni per non pesare ulteriormente sulle spalle dei genitori già oberati di preoccupazioni.

In questo contesto, è essenziale riconoscere e sostenere coloro che, giorno dopo giorno, si dedicano con amore e dedizione alla cura dei loro cari colpiti da malattie misconosciute e difficili da affrontare.

Ma come risponde lo Stato a questo grido silenzioso di aiuto? Quali tutele e diritti sono garantiti a coloro che si prendono cura dei pazienti affetti da malattie rare?

Una risposta dallo Stato

«Una malattia o un tumore raro coinvolgono l’intero sistema familiare.

Nell’esperienza dei pazienti oncologici sappiamo quanto sia determinante il ruolo del caregiver per sostenere, anche psicologicamente, le terapie. Ma per essere un sostegno forte ed efficace, il caregiver deve per primo stare bene, essere supportato e tutelato. Per questo è di vitale importanza che la Legge venga redatta e approvata in tempi rapidi».

A sottolinearlo, Francesco De Lorenzo, presidente di F.A.V.O. Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia

La senatrice Paola Binetti ha quindi rimarcato l’importanza di un’azione legislativa tempestiva e trasversale per riconoscere e sostenere i caregiver e i sibling.

Anche perché, le malattie rare e i tumori rari non riguardano solo il paziente, ma coinvolgono l’intero nucleo familiare.

Il Tavolo tecnico sui caregiver

Il Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per questa legge, istituito con un decreto dei ministri per la Disabilità e per le Politiche Sociali, si è insediato con la sua prima riunione lo scorso 17 gennaio 2024.

«È un segnale positivo che il Tavolo tecnico si sia riunito e abbia avviato i lavori per la redazione della Legge – ha dichiarato Binetti – Riconoscere la figura del caregiver è urgente e necessario per alleviare il senso di solitudine che queste persone provano. Sapere di essere tutelati e sostenuti nei propri bisogni e diritti può rendere meno gravoso un impegno che spesso richiede un forte ridimensionamento della propria dimensione individuale e sociale. L’auspicio – ha concluso – è che la redazione della Legge e il suo iter parlamentare trovino condivisione trasversale da parte di tutte le forze politiche e che si arrivi presto al pieno riconoscimento di questa figura e dei suoi diritti e tutele».

Carta delle famiglie con persone non autosufficienti

Durante gli interventi è stata affrontata altresì la tematica della “Carta delle famiglie con persone non autosufficienti”, promossa dalle associazioni Nessuno è escluso e SCN2A Italia Famiglie in Rete, sottoscritta da oltre centodieci realtà associative. Il documento propone tre ambiti prioritari di intervento per migliorare l’assistenza alle persone con disabilità grave o gravissima. Quali? La valutazione multidimensionale, l’assistenza domiciliare e le strutture residenziali per le persone con disabilità.

Attualmente, molte famiglie si trovano a dover affrontare la difficile scelta tra l’assistenza domiciliare, spesso insufficiente e non coordinata e il ricovero in strutture residenziali, che pur offrendo cure, possono privare il paziente della continuità affettiva e del sostegno familiare così prezioso.

Pertanto, per migliorare questo sistema non sono necessarie solo risorse aggiuntive, ma soprattutto una visione integrata e globale delle esigenze della persona e della sua famiglia, unita a un’organizzazione efficace e coordinata dei servizi erogati a domicilio o in strutture residenziali. Solo così potremo garantire un sostegno adeguato e umano a chi vive con una malattia rara e ai loro caregiver, perché nessuno si senta solo o abbandonato lungo questo percorso così difficile e impegnativo.

La Carta sottolinea l’importanza di garantire un’assistenza domiciliare completa e integrata, che non si limiti a poche ore di prestazioni sanitarie, ma che includa anche supporto sociale e socio-assistenziale, adattandosi alle esigenze specifiche di ciascun individuo e della sua famiglia.

Il sostegno di OMaR, Osservatorio Malattie Rare ai caregiver

«Per Osservatorio Malattie Rare il sostegno ai caregiver è parte integrante della sua missione – ha affermato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di OMaRLe figure di assistenza sono essenziali per la stessa sopravvivenza delle persone con malattie o tumori rari. È chiaro quindi quanto sia importante l’impegno di tutti i protagonisti del mondo delle malattie rare per arrivare al pieno riconoscimento di questa figura».

Un Fondo per i genitori 

Durante il convegno, il responsabile nazionale per le Malattie Rare della Federazione Italiana Medici Pediatri-FIMP, Serafino Pontone Gravaldi e il presidente del Ce.R.S. Onlus, Renato Berardinelli, hanno poi presentato un’importante iniziativa.

Parliamo di un Fondo dedicato ai genitori che perdono i propri figli a causa di malattie rare o tumori rari. Il fondo mira a sostenere coloro che, per anni, si sono dedicati all’assistenza dei propri figli malati, affrontando le loro esigenze con amore e dedizione.

Tuttavia, quando questi figli vengono a mancare, i genitori si trovano spesso a dover affrontare una profonda crisi identitaria, trovandosi a definirsi solo nel ruolo di caregiver.

L’obiettivo del Fondo per il “Dopo di loro” è proprio quello di aiutare queste persone a reinserirsi nella società e nel mondo del lavoro, trovando una nuova dimensione di vita e un senso di appartenenza oltre al ruolo di assistenza che hanno svolto per anni.

Il ruolo dei sibling, fratelli e/o sorelle dei pazienti con malattie rare

Dopo aver esaminato il ruolo e i diritti dei caregiver, l’attenzione si è poi concentrata sui “rare sibling”, ossia i fratelli e/o le sorelle di persone con malattie rare o tumori rari. Questi giovani vivono spesso in ombra, poiché le attenzioni della famiglia e del sistema sanitario si concentrano principalmente sul fratello o la sorella malato/a.

Spesso vengono scoperti solo in un secondo momento dai medici, che, immersi nella cura del paziente principale, trascurano di coinvolgerli attivamente.

Questi bambini e ragazzi, che compongono quasi mezzo milione della popolazione al di sotto dei 16 anni, hanno bisogno soprattutto di essere visti e ascoltati, di vedere riconosciuti i propri bisogni e di ricevere sostegno nel loro percorso di vita. 

«Da queste esigenze – ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli – è nato, ormai sei anni fa il Progetto Rare Sibling, un percorso che nel tempo ha portato a incontri istituzionali, gruppi esperienziali, pubblicazioni, l’ultima delle quali intitolata “Il progetto Rare Sibling. Storia di una rete che continua a crescere”, è stata realizzata nel 2023, in occasione del quinto anniversario dall’avvio dell’iniziativa».

In vista del 29 febbraio 

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si tiene il 29 febbraio, offre un’opportunità unica per sensibilizzare l’opinione pubblica su queste condizioni spesso misconosciute e per promuovere una maggiore consapevolezza e comprensione.

Solo attraverso uno sforzo collettivo possiamo garantire che nessuno venga lasciato indietro e che ogni individuo abbia accesso alle cure e al supporto necessari per vivere una vita dignitosa e piena.

L’incontro è stato promosso dall’onorevole Lorenzo Cesa e dalla senatrice Paola Binetti, in collaborazione con Past President dell’Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare e Ambassador di OMaR – Osservatorio Malattie Rare.

Numero verde ONA

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