Pedalando per la speranza: il Bici Tour AIMAK fa tappa al NeMO Roma

UN VIAGGIO IN BICICLETTA LUNGO 1.500 KM, DA TORINO A BARI, PER SENSIBILIZZARE L’OPINIONE PUBBLICA SULLA MALATTIA DI KENNEDY. IL “BICI TOUR” DI AIMAK È APPRODATO AL CENTRO CLINICO NEMO ROMA, SIMBOLO DI ECCELLENZA NELLA CURA DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI, PER DARE VOCE A CHI CONVIVE OGNI GIORNO CON LA SBMA

Una tappa speciale per una missione importante

A luglio scorso il “Bici Tour” promosso da AIMAK – Associazione Italiana Malattia di Kennedy – ha fatto tappa al Centro Clinico NeMO Roma, attivo da dieci anni presso il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS. Un evento simbolico all’interno di un viaggio lungo 1.500 km, iniziato il 30 giugno a Torino e destinato a concludersi a Bari, con l’obiettivo di accendere i riflettori sulla SBMA (acronimo inglese di Atrofia Muscolare Bulbo Spinale) patologia ancora troppo poco conosciuta.

Un messaggero in bicicletta

Ad accogliere Roberto Giambra, amico di AIMAK e protagonista del tour, è stata l’équipe del Centro NeMO Roma. Insieme con lui, Fabrizio Malta, presidente AIMAK e paziente del centro dal 2017, promotore dell’iniziativa, che nasce per raccontare cosa significhi convivere con la SBMA e valorizzare l’impegno di medici e ricercatori nella lotta quotidiana contro la malattia.

«Abbiamo scelto il Centro Clinico NeMO per la tappa romana del nostro Bici Tour perché esiste un rapporto di collaborazione e fiducia tra AIMAK e questa realtà straordinaria», racconta Fabrizio Malta.

Un centro di eccellenza al servizio dei pazienti

Il Centro Clinico NeMO Roma rappresenta un punto di riferimento nazionale per le patologie neuromuscolari, tra cui la SBMA, che in Italia colpisce circa 600 persone.

Al centro sono presi in carico quasi 60 pazienti con questa patologia, attraverso un modello di cura multidisciplinare che integra assistenza fisica, psicologica, familiare e relazionale.

La struttura garantisce continuità terapeutica sia in regime ambulatoriale sia di degenza, distinguendosi per il suo approccio globale al paziente.

Un’alleanza tra ricerca e assistenza

Dal punto di vista scientifico, il NeMO Roma partecipa attivamente ai trial clinici ed è coinvolto, insieme con l’Istituto Carlo Besta di Milano e alla Clinica Neurologica di Padova, nel primo registro nazionale per la SBMA. L’obiettivo è studiare la storia naturale della malattia, validare strumenti clinici e preparare il terreno alla sperimentazione di nuove terapie.

Una patologia ancora troppo invisibile

«La SBMA è poco conosciuta anche tra gli specialisti», afferma il professor Mario Sabatelli, direttore clinico-scientifico del Centro NeMO Roma. I primi sintomi sono tremori, crampi, affaticamento muscolare e sono spesso confusi con altre malattie, ritardando la diagnosi. La progressione può compromettere anche deglutizione, linguaggio e respirazione. Da qui l’importanza di una presa in carico specialistica e tempestiva.

Un messaggio di speranza lungo le strade d’Italia

Tappa dopo tappa, il “Bici Tour” raccoglie storie, ascolta vissuti e costruisce ponti tra pazienti, comunità scientifica e società civile. Il viaggio vuole rendere visibile ciò che ancora non lo è, promuovendo consapevolezza e solidarietà. Il tour gode del patrocinio non oneroso di “Associazioni in Rete” di Fondazione Telethon e può essere seguito sul sito AIMAK e sui canali social dell’associazione.

Il “Bici Tour” è molto più di una semplice iniziativa sportiva: è un atto di testimonianza e di impegno, un modo per far sentire la voce di chi, ogni giorno, lotta con dignità e determinazione contro una malattia rara.