lunedì, Luglio 22, 2024

La SMAgliante Ada: parlare di disabilità in modo creativo

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IL PROGETTO DEDICATO ALLE SCUOLE SPINGE I PIÚ GIOVANI, ATTRAVERSO LE PAGINE DI UN FUMETTO, A NON TEMERE LA DISABILITÀ E A VALORIZZARE LA PROPRIA UNICITÀ

Parlare di disabilità e inclusione sociale ai più giovani, in modo educativo e originale, è l’obiettivo realizzato dal progetto La SMAgliante Ada. In questi tre anni oltre trecentocinquanta bambini delle scuole elementari e medie di Veneto, Lombardia e Toscana hanno intrapreso un viaggio alla scoperta dell’importante valore dell’unicità di ognuno: dai workshop ai contest dedicati al problema del bullismo e allo sport, dall’esperienza di Wheelchairs Football, il calcio giocato su sedia a rotelle, all’incredibile fumetto “Le avventure della Smagliante Ada”.

«Per spiegare ai bambini cosa significa vivere con una patologia rara come la SMA occorrono risposte semplici e concrete – chiarisce Valeria Sansone, direttore del Centro Clinico NeMO di Milano e responsabile scientifico del progetto -. La conoscenza dei propri limiti e delle proprie risorse diventa, infatti, una condizione indispensabile per affrontare con serenità e consapevolezza di sé i cambiamenti imposti dalla malattia. Siamo convinti che, attraverso Ada, conoscere e condividere diventino il primo passo per superare la paura e aprirsi agli altri senza pregiudizio».

Oltre la disabilità e la paura di ciò che non si conosce

Oltre ai Centri Clinici NeMO, dedicati a rispondere alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari, hanno realizzato il progetto l’associazione Famiglie SMA, in collaborazione con NEMOLAB, primo hub dedicato esclusivamente alla ricerca tecnologica su queste patologie, e con il contributo non condizionato della divisione farmaceutica dell’azienda Roche Italia.

Questa sinergia ha reso possibile far capire ai bambini, a cui è dedicato il progetto, come la disabilità sia una risorsa, come l’inclusione sia un’opportunità e come la conoscenza scientifica aiuti a comprendere gli altri.

«Siamo particolarmente grati e affezionati a questo progetto – dichiara il presidente dei Centri Clinici NeMO, Alberto Fontana – . La protagonista del fumetto Ada ha permesso di portare fuori dai nostri reparti clinici il valore della conoscenza scientifica. È fondamentale per entrare in relazione con l’altro. Formare i ragazzi a comprendere cosa significa vivere con una malattia neuromuscolare vuol dire educare ad andare oltre la paura di ciò che non si conosce. Contribuisce a rendere una generazione più forte, capace di accogliere l’altro senza pregiudizio».

“Le avventure della SMAgliante Ada”, il fumetto

Le avventure della SMAgliante Ada è una collana di volumi a fumetti. Ognuno è composto da cinque storie che raccontano la vita quotidiana di Ada, una cagnolina nata con l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). È una malattia genetica rara che in Italia colpisce un bambino su 6mila e porta alla progressiva perdita delle capacità motorie.

Ada frequenta la scuola secondaria di primo grado. Si muove su una carrozzina elettrica rosso fuoco. Affronta ogni giorno mille avventure all’insegna dell’immaginazione e della fantasia, elementi che ci avvicinano e ci accomunano.

«Insieme all’associazione e ai centri abbiamo ideato e lanciato questo progetto educazionale. Questo vuole essere uno strumento per sensibilizzare i più giovani all’inclusione verso tutte le persone e i bambini con la SMA, ma non solo – dichiara Alessandra Ghirardini, Rare Conditions GIP Lead di Roche Italia -. Inclusione per noi non è includere la diversità, ma riconoscere che nell’essere tutti diversi siamo di fatto tutti uguali. La cosa importante è saper riconoscere il talento ovunque esso alberghi. Proteggerlo e incentivarlo, perché la valorizzazione dei talenti è la più grande forma di inclusione che un Paese possa adottare».

Le avventura di Ada, oltre le difficoltà della disabilità

I momenti raccontati della vita di Ada sono tanti e vari. Si parte con il primo giorno in una nuova scuola, quando Ada immagina di essere a bordo di una navicella spaziale che la sta portando su un pianeta alieno. Qui, nonostante la paura di affrontare qualcosa di nuovo, sa che può contare sulla sua famiglia e su chi le vuole bene, come l’amico Tito, il rinoceronte.

Anche una intera giornata da trascorrere in ospedale diventa l’occasione per immaginare una corsa notturna di carrozzine. Infine, durante il musical scolastico “Giraffe tempestose” sarà proprio Ada a salvare lo spettacolo improvvisando, insieme con il fratello Edo e ai suoi genitori, un’esibizione di danza in carrozzina.

«Con Ada abbiamo avuto la possibilità di essere al fianco di tanti bambini e insegnanti, facendo sperimentare loro una visione positiva della disabilità – afferma Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA –. Parlare di atrofia muscolare spinale richiede la capacità di trasferire con delicatezza e competenza cosa significa vivere con questa patologia neuromuscolare. Ed è proprio grazie al linguaggio universale del fumetto che abbiamo potuto affrontare temi importanti. Questi riguardano la vita di ciascuno di noi, con l’entusiasmo e la schiettezza di chi ha tanta voglia di conoscere il mondo, come Ada e i suoi amici».

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Il profondo significato dell’unicità

Attraverso il linguaggio del fumetto e la storia della protagonista, fatta di scuola, relazioni con compagni e familiari, conoscenza di sé, sogni e progetti per il futuro, si affrontano temi complessi come la paura di non essere accolti, il valore dell’amicizia, il desiderio di indipendenza e autodeterminazione, l’importanza della riabilitazione continua e della ricerca scientifica.

Tutto ciò è realizzato grazie alle competenze multidisciplinari di psicologi, educatori, clinici e ricercatori, al fianco di un team creativo, costituito da sceneggiatori e disegnatori capaci di tradurre in modo semplice e innovativo l’importanza dell’inclusione e la destrutturazione di pregiudizi.

«Ada ha aperto ai ragazzi la possibilità di conoscere attivamente e in modo divertente il profondo significato dell’unicità – spiega Simona Spinoglio, educatrice e psicologa dell’Associazione Famiglie SMA – Lo ha fatto, prima, raccontandosi attraverso la propria vita e poi stimolandoli nel far emergere le loro particolarità. La narrazione si è sviluppata includendo la SMA tra le caratteristiche più evidenti e immediate della protagonista, ma non per questo l’unica a essere importante. Rendendo la malattia nominabile e narrabile anche con leggerezza e includendo la disabilità tra le possibili particolarità di cui si può essere testimoni, siamo riusciti a creare con i ragazzi un dialogo aperto al confronto, all’approfondimento e all’esplorazione».

Il successo del progetto “La SMAgliante Ada”

L’iniziativa è stata accolta con entusiasmo. Sono stati oltre 16mila le copie dei tre volumi a fumetti distribuiti gratuitamente nelle scuole italiane. Inoltre la prima parte è stata tradotta in ben dodici lingue (inglese, francese, tedesco, spagnolo, polacco, macedone, arabo, cinese, taiwanese, russo, serbo e ungherese). Nei volumi è stato inserito anche un approfondimento didattico-scientifico. Con giochi ed esercizi interattivi, ha voluto accompagnare i bambini alla scoperta del corpo umano e spiegare loro cosa significa vivere con l’atrofia muscolare spinale.

Il progetto ha poi collezionato diversi riconoscimenti:

  • il Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari;
  • Life Science Excellence Awards come miglior progetto di comunicazione dell’anno;
  • CEO for Life Awards, premio assegnato per aver stabilito nuovi standard di eccellenza volti a un futuro migliore e più sostenibile.

Ada e la visione positiva della disabilità

la smagliante ada- edicazione
Le scuole sono state coinvolte in contest creativi

A questi successi si aggiunge quello ottenuto nelle scuole, che sono state coinvolte anche in ComicContest, come “Ada e il misterioso caso del nuovo compagno di classe”. Il concorso invitava i bambini a completare con parole e disegni una storia sull’arrivo di un nuovo personaggio, partendo dagli spunti proposti dai fumettisti. Sono state oltre duecento le candidature arrivate da tutta Italia. Tra queste, la giuria ha decretato come vincitori i bimbi della scuola Don Milani di Cesena, con la loro storia del riccio Kendal. Proveniente da un altro Paese e che parla una lingua differente, Kendal teme di non riuscire a integrarsi. Ma scopre poi di essere accettato e benvoluto nella sua diversità.

«I bambini sono i futuri adulti di domani. È fondamentale per noi entrare nelle scuole con Ada e una visione positiva della disabilità –conclude la presidente Pallara -. Ogni anno in Italia nascono circa cinquanta bambini con la SMA. È un numero importante ma che ci classifica come una patologia rara, per questo spesso con pochi riflettori accesi. Il fumetto è un linguaggio universale con cui avvicinare la più ampia platea possibile al nostro mondo. È questo uno degli obiettivi principali del progetto: imparare a conoscerci, nelle difficoltà quotidiane e nelle abilità che usiamo per superarle, che a ben vedere non sono poi così diverse da quelle di ognuno di noi».

Numero verde ONA

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