lunedì, Dicembre 5, 2022

Giornata Mondiale della Fibromialgia

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LA SINDROME FIBROMIALGICA, O FIBROMIALGIA, È UNA MALATTIA CHE, IN ITALIA, COLPISCE 2-3 MILIONI DI PERSONE, CON UNA NETTA PREVALENZA DI DONNE

Oggi 12 maggio 2022, ricorre la Giornata Mondiale della Fibromialgia.

La Sindrome Fibromialgica, o Fibromialgia, è una malattia che, in Italia, colpisce 2-3 milioni di persone, con una netta prevalenza di donne.

Purtroppo, però, questa malattia non è stata ancora riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale.

AISF, Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica e APMARR APS Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, hanno lanciato su tutto il territorio nazionale l’iniziativa “Illuminiamo la fibromialgia”.

Per l’evento, è stato scelto il colore viola. L’iniziativa è volta a ottenere il riconoscimento di questa sindrome e fare ottenere ai pazienti la possibilità di disporre di terapie farmacologiche tramite il SSN.

La fibromialgia è una malattia controversa. Infatti, il dolore diffuso per tutto il corpo, la stanchezza cronica, i disturbi del sonno, sono sintomi non riconoscibili né visibili sui corpi dei pazienti.

Né, tantomeno, sono rilevabili per mezzo degli esami radiologici. I dolori, però, diminuiscono notevolmente la qualità della vita di chi ne soffre.

Una sindrome “non oggettivabile”, secondo i sanitari e quadri clinici molto diversi gli uni dagli altri non consentono terapie farmacologiche adeguate ed efficaci.

“La Pastorale della salute e il Comitato fair play per la salute nello sport”

Di questo argomento si è parlato, questa mattina, al convegno “La Pastorale della salute e il Comitato fair play per la salute nello sport”, al Salone d’Onore del Coni, a Roma.

All’’incontro sono intervenuti alcuni pazienti, diventati poi volontari per sostenere altri malati, che hanno testimoniato la loro sofferenza e il loro disappunto nei confronti della sanità pubblica.

Siamo invisibili

Edith Aldama, responsabile dell’Area medica della Pastorale della salute ha detto che «sono un’infermiera, ma anche malata di fibromialgia. Siamo invisibili. Questo crea nel paziente sconforto, solitudine, abbandono. Che si va ad aggiungere alle problematiche della malattia, che porta scarsa qualità di vita, perché il dolore è costante. Girovaghiamo da medico a medico per anni capire cosa accade al nostro corpo».

I malati della Sindrome Fibromialgica sono esseri invisibili ma, tuttavia, «non è una malattia rara – afferma la dottoressa Maria Antonietta D’Agostinoperché tocca il 5% di persone in Europa. Il picco è tra i 50 e i 60 anni. Il 24% di pazienti in cinque anni smette di lavorare».

Homo homini lupus o vicino al fratello che soffre

Nel corso dell’incontro ha preso la parola l’avv. Ezio Bonanni presidente dell’Osservatorio vittime del dovere e dell’ONA.

«Alla luce anche di quanto ho sentito – ha detto Bonanni -, voglio parlare dell’essere umano. Che può essere assassino – homo homini lupus -, o vicino al fratello che soffre. E dell’elemento del dolore sul quale bisogna riflettere».

Ha quindi ricordato le parole del Santo Padre, «che ha chiesto assistenza per i malati di fibromialgia, anche in questo contesto di guerra e pandemia. Bisogna indirizzare le risorse istituzionali per alleviare le sofferenze di queste persone. È necessario dare strumenti a medici e pazienti per affrontare la malattia».

E ha continuato, «come dice Papa Francesco, a che serve il riarmo se ci sono persone che non sono sostenute nelle cure? Dobbiamo destinare risorse economiche non per gli armamenti, ma per la sanità, per i più poveri, per i più deboli».

Bonanni ha, quindi, ringraziato Ruggero Alcanterini presidente del Comitato fair play e ospite del convegno, per sua particolare sensibilità per una battaglia che affrontano insieme, civile e umana. «Di singoli uomini che da soli sono fragili, ma insieme possono lottare per un mondo migliore – ha detto l’avvocato -.  Per una transizione etica morale non solo in Italia, ma anche nel mondo intero. Dobbiamo, insieme alle associazioni, continuare a creare questa rete per sostenere le persone che soffrono. Il diritto alla salute è prioritario rispetto a molto altro».

Il mondo dello sport abbraccia quello del dolore

Ruggero Alcanterini che ha moderato l’evento, ha tenuto a precisare che il convegno «è un momento in cui il mondo dello sport abbraccia quello del dolore».

«La transizione etica – ha spiegato – deve essere alla base di tutto e in questo percorso grande importanza deve essere data al mondo della scuola. Oggi – ha aggiunto – abbiamo l’opportunità dell’incontro tra la Diocesi di Roma, vicina al Santo Padre, il mondo dello sport e quello medico che si occupa di fibromialgia. Una patologia che ha bisogno di attenzione e solidarietà».

Don Carlo Abbate, direttore della Pastorale della Salute della Diocesi di Roma ha detto che «siamo qui per dare un volto alla malattia e una dignità a chi soffre. Sport vuol dire salute, cura del corpo e dell’anima. Ma anche stimolo di crescita, integrazione, incontro e scambio culturale. In altre parole è vita».

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